Il 28 ottobre in Valpolicella la pedalata a sostegno della famiglia di Annalisa, affetta da una grave malattia rara. Mamma Federica: “Una serata al cinema? Per noi è un’utopia”.
Mangiare un gelato, sorseggiare una bibita, passare una serata al cinema con la famiglia. Gesti banali, che compiamo spesso e diamo per scontati ma che, per qualcuno, possono risultare così difficili da rappresentare un sogno.
E’ il caso di Annalisa, bambina di 9 anni di San Giovanni Lupatoto (VR) affetta da lissencefalia, rara e grave malattia genetica degenerativa. Mamma Federica e papà Fabio le hanno provate tutte, comprese costosissime visite specialistiche in Israele. Ma la malattia è incurabile.
“L’unica cosa che possiamo fare – spiega Federica, riminese, ex informatore scientifico nel settore onco-ematologico – è sperare di migliorarle più possibile la vita, limitando al minimo quella che è una sofferenza fisica e psicologica h24, per lei e per noi”.
Il morbo – che si chiama Miller-Dieker e ha un’incidenza di 1 su 100mila – ha sintomi impietosi: crisi epilettiche, mancanza di termoregolazione, incapacità di alimentarsi, difficoltà a deglutire, apnea, ritardi psicomotori. “Non può guarire – ripete Federica – ma abbiamo bisogno di supporto per le spese quotidiane, dalle meno costose come la baby-sitter e i farmaci per l’epilessia (vitali) alle più impegnative, come l’auto con rampa e pedana e l’ascensore in casa, costato 30mila euro”. Lei e il marito, chimico originario di Bolzano, si sentono abbandonati: “La Regione ci passa poco o niente – spiegano – lo Stato è assente: per l’INPS siamo invisibili, i miei 12 anni di contributi spariranno nel vuoto e mio marito non andrà in pensione in anticipo. E se uno di noi due si ammala o si infortuna?”.
Federica e Fabio, però, non si danno per vinti: “La situazione è grave – ammettono – ma siamo anche fortunati: ci sono bambini con la stessa malattia che stanno anche peggio, mentre Annalisa non si ammala praticamente mai. Inoltre, grazie ai metodi del dottor Mario Castagnini (www.aerreci.org) abbiamo ridotto al minimo i problemi a scheletro e postura. La nostra scelta è stata di darle meno farmaci possibile, sia perchè non danno garanzie di risultato sia per responsabilità verso le tante persone generose che ci aiutano”.
E poi c’è lei, Annalisa: “In tanti – dice Federica, occhi lucidi – ci chiedono cosa ci dia la forza di andare avanti. Io stessa me lo chiedo, a volte. La risposta è semplice: lei. Vederla reagire a una carezza, a un sorriso, al suono della mia voce, alle attenzioni dei fratelli Enrico e Margherita…sono sensazioni che la fanno stare meglio di qualsiasi medicina. Vivendo con lei imparo ogni giorno la dimensione umana del disabile, anzi, del bambino”.
VALPOLICELLA CON I CAMPIONI
E’ la pedalata turistica non competitiva, aperta a tutti, per aiutare Annalisa e la sua famiglia. Arrivata alla IV^ edizione, vede partecipare ciclisti professionisti, ex professionisti e cicloamatori. Si tiene domenica 28 ottobre 2018 su un percorso di 55 km che attraversa i comuni veronesi di Sant’Ambrogio di Valpolicella, Fumane, San Pietro in Cariano e Pescantina. Due anni fa i partecipanti sfiorarono i 700, la scorsa edizione – con pioggia – i 500. Fra i campioni presenti in passato Paola Pezzo, Davide Formolo, Mauro Finetto, Andrea Guardini e Astrid Schartmueller. La manifestazione verrà presentata la sera del 5 ottobre 2018 a Villa Brenzoni Bassani, a Sant’Ambrogio di Valpolicella.
PER AIUTARE
www.aiutiamoannalisa.org
www.valpolicellaconicampioni.it
Pagina Facebook “Valpolicella con i Campioni”
donazioni sul c/c intestato a “Comitato Per Annalisa”
Iscrizioni anche sul posto, il giorno stesso.